12月14日，据@平安北京顺义 ，近日，顺义公安分局查处一起散布他人隐私案件。经查，12月11日，

　　随后，疑似周海媚生前送医院抢救的电子病历截图在网上流传，病历上显示医院为北京顺义区某医院，并记载了周海媚个人资料、就诊时间等相关信息。此事引发热议。

　　今年9月，国家卫生健康委制定并发布了《患者安全专项行动方案（2023-2025年）》，该方案明确，要提高对信息安全的重视程度，防止数据泄露、毁损、丢失，严禁任何人擅自向他人或其他机构提供患者诊疗信息。

　　《民法典》规定，医疗机构及其医务人员应当对患者的隐私和个人信息保密。泄露患者的隐私和个人信息，或者未经患者同意公开其病历资料的，应当承担侵权责任。如果有人在履行职责或者提供服务过程中将获得的公民个人信息，出售或者提供给他人的，还可能涉嫌侵犯公民个人信息罪。

　　《中华人民共和国执业医师法》第三十七条第九款：医师在执业活动中，泄露患者隐私，造成严重后果的，将面临县级以上人民政府卫生行政部门给予警告或责令暂停六个月以上一年以下执业活动，情节严重的，吊销其执业证书，构成犯罪的，依法追究刑事责任。

　　根据《中华人民共和国刑法》第253条，泄露医疗信息情节严重的，可能构成侵犯公民个人信息罪，情节特别严重的，处三年以上七年以下有期徒刑，并处罚金。

　　作为一种慢性、反复发作的自身免疫性疾病，其最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑，像是被狼咬伤所致。

　　高发于青年女性，而且主要影响皮肤表面，表现为红斑、光敏性皮疹、脱发、溃疡、紫癜、水肿、指甲改变等。但事实上，其严重性远远超过皮肤病变。

　　随着疾病的发展，肾功能损害可能会发展为慢性肾衰竭甚至终末期肾脏病，极大程度影响患者的生活质量。”

　　2009年由北京协和医院风湿免疫科牵头在我国建立了中国系统性红斑狼疮研究协作组，对我国红斑狼疮患者的流行病学特征进行了调查。数据显示，我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7 岁，

　　从地域分布来看，我国北部地区的系统性红斑狼疮患者最多，占25.03%；受教育水平低、当地医疗水平差、日晒时间长及居住在我国南方的系统性红斑狼疮患者疾病严重度更高。此外，紫外线照射和吸烟均可诱发系统性红斑狼疮发病与复发，吸烟者的病情更严重，更易发生肾损害。

　　虽然还没有证据证明，雌激素或任何其他激素与狼疮之间有直接的因果关系，但许多女性在月经前期或怀孕期间，当雌激素水平较高时，红斑狼疮症状更为严重，这表明激素可能在调节红斑狼疮活动中起到一定的作用。

　　患有系统性红斑狼疮会有生命危险吗？广东省中医院肾病大科主治医师胡晓璇表示，轻型狼疮（无内脏器官受累）不会危及生命，但重症狼疮（存在严重的内脏系统受累）很可能危及生命。

　　据她介绍，系统性红斑狼疮的病变常会累及全身各个器官，肾脏最先受害。以狼疮性肾炎举例，血管病变的发生率高达81.8%。在所有血管病变中，血栓性微血管病的预后最差，狼疮性肾炎合并血栓性微血管病的死亡率可达90%。

　　“血浆置换术的应用可以提高血栓性微血管病患者的生存率。但即使采用血浆置换治疗，两病合并患者的死亡率也高达31.9%。因此，早期识别和及时治疗对此类患者的预后有显着影响。”

　　据黄闰月统计，约90%以上的红斑狼疮患者存在关节肿痛，超八成患者出现皮肤黏膜损害，三成患者出现食欲减退、腹痛、呕吐或腹泻，导致这类患者早期常被误诊为类风湿关节炎、过敏、肾病、消化系统疾病或呼吸、循环及神经系统病变等其他疾病。

　　胡晓璇提醒，如果出现不明原因的反复发热、明显脱发、皮肤损害、肌肉关节症状、口腔溃疡、神经系统症状、浮肿、尿量减少、皮下出血等临床症状或血液检查、尿常规检查异常，需引起重视，请及时到医院进一步诊治，避免耽误病情。

　　疲劳和发热：患者可能会经历持续的疲乏和不断的低烧。这些症状是由于免疫系统异常活跃造成的全身性炎症。

　　关节疼痛、僵硬和肿胀：这些症状通常出现在手腕、手指和膝盖等关节部位，影响日常活动和生活质量。

　　手指和脚趾在寒冷或压力下变色：这是“雷诺现象”，患者的手指或脚趾可能在寒冷或应激情况下变为白色或蓝色。

　　《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》则建议：当育龄女性出现反复发烧的情况，需要关注自己会不会常出现口腔溃疡、关节是否肿疼，结合症状要想到可能是免疫力的问题。同时除了对症找医生，还可以考虑向免疫科医生求助，追加血液检查，是有可能早期发现红斑狼疮的。

　　中国医学科学院北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授也曾于2020年在媒体刊文中介绍：“系统性红斑狼疮是多因素导致的自身免疫性疾病，致病因素包括遗传、环素、性别、性激素、紫外线环境等，因此病情异质性强，个体化诊疗要求高。”

　　对于红斑狼疮患者来说，“复发是一生要面对的，也是治疗中最难跨过去的坎儿，不少患者在‘复发-缓解-再复发’中不断被消耗和伤害。”哈尔滨医科大学附属第一医院副院长张志毅2020年9月在健康时报微信刊文中介绍，复发一次器官损害就加重一次，每次复发对患者来说都是一次重创，同时长期药物累积的不良反应也会使患者的生活质量受到严重影响。据了解，近60%的红斑狼疮患者会出现持续活动或者疾病反复复发，超过50%的患者发生器官损害。

　　张志毅介绍，诱发复发的原因很多，其中最关键是治疗不规范，患者依从性不好。其中最典型的是随意停药，在红斑狼疮治疗中激素是常规用药之一，尤其是在一些重症发作和重要脏器损害时，可快速控制病情，但是长期使用，糖皮质激素会带来不少副作用，比如体型的改变，肥胖、多毛，有的患者因为不能接受就会随意停药。还有的患者感觉自己病情好转也会自主停药，结果导致病情复发，反而使用激素剂量更大。

　　北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛2020年9月在健康时报微信刊文中介绍，红斑狼疮治疗主要有两个阶段，第一个就是控制病情活动，减少脏器损伤，避免感染和复发；其次就是尽量减少药物带来的副作用。“我们一直在试图通过增加创新药物的使用，既能够控制住这个病情，减少复发，又使它替代了激素，使激素用量减到最小，甚至到停用，这样就避开了激素类药物可能带来的长期服用副作用。”

　　而“随着临床实践的深入，会有越来越多的新药应用于狼疮性肾炎的治疗中，而中西医结合治疗的方案是取长补短的过程，所以往往能获得更佳的疗效。”黄闰月说。

　　事实上，生物制剂和靶向药物的出现，大多数患者通过科学治疗和管理都能够控制病情，甚至实现长期缓解，过上正常的生活。中医近几年对于狼疮性肾炎研究颇多，根据狼疮性肾炎表现可归属于“水肿”“阴阳毒”“虚劳”等范畴。结果显示，一些常用的中药制剂联合小剂量激素，能改善狼疮性肾炎患者的远期临床疗效。

　　李梦涛也认为，目前副作用小的免疫抑制剂以及新的靶向药物出现，有希望减少激素类药物使用，增加患者的用药依从性。另外，

　　来源：青春北京、@平安北京顺义、央视新闻、北京日报、新华每日电讯、健康时报、南方都市报、科普中国、都市快报、中国青年报

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